PHAINOMENON e-2708-5023
Ene. - Jun. 2021, Vol 20 N°1:
pp. 99 - 106
http://doi.org/10.33539/phai.v20i1.2376
EL IMPACTO DE LA NARRATIVA
EN LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD*
The Impact of the Narrative
on the Experience of the Disease
Rocío Méndez del Portal
Universidad Femenina del
Sagrado Corazón, Perú
https://:orcid.org/0000-0002-8864-610X
mariamendezd@unife.edu.pe
Cómo
citar
Méndez del Portal, R. (2021). El Impacto de la
Narrativa en la Experiencia de la Enfermedad. Phainomenon, 20(1),
99-106. https://doi.org/10.33539/phai.v20i1.2376
RESUMEN
El presente artículo busca
reflexionar sobre el impacto de la narrativa en la experiencia de la
enfermedad. Tiene como objetivo analizar si la narrativa puede ser una
herramienta para profundizar sobre esa experiencia, puesto que el hecho de
narrar la propia historia implica mirarse y autocomprenderse. El trabajo inicia
vinculando la narrativa con las perspectivas de primera, segunda y tercera
persona, en el contexto de la enfermedad. Posteriormente, se analiza la
relación entre narrativa y enfermedad, y cómo este vínculo puede favorecer la
comprensión de esta última creando un discurso común. Asimismo, se evalúa el
papel que juega el relato autobiográfico como posibilidad de diálogo entre
autor y lector. Finalmente, se reflexiona sobre la empatía como respuesta al
encuentro entre subjetividades y sus implicancias.
Palabras
clave:
Narrativa, enfermedad,
empatía, perspectivas de primera, segunda y tercera persona.
ABSTRACT
This article seeks to
reflect on the impact of the narrative on the experience of illness. This paper
aims to analyze if the narrative can be a tool to better understand that
experience, because the fact of telling one’s own story implies looking at and
understanding oneself.. The article begins by linking the narrative with the
first, second and third person perspectives in the context of the illness. I
then analyze the relationship between narrative and illness, and how this link
can favor the understanding of illness by creating a common discourse. After
that, I evaluate the role played by the autobiographical story as a possibility
of dialogue between author and reader. Finally, I reflect on empathy as a
response to the encounter between subjectivities and its implications.
Keywords:
Narrative; illness; empathy;
first, second and third person perspectives.
INTRODUCCIÓN
La crisis sanitaria que
estamos viviendo y que se presentó de manera inesperada, nos permite mirarnos
de manera personal, pero también como sociedad. Puede ser una oportunidad para
tomar conciencia de nuestros propios límites, de nuestras relaciones con los
demás y con nuestro entorno. En esta situación tan compleja y dolorosa hemos
podido observar ambas caras de la moneda. Por un lado, empatía, solidaridad y
cuidado; y por otro, individualismo, egoísmo e indiferencia. ¿Es posible que la
narrativa contribuya a mirar al otro de manera más empática?
En el presente trabajo se
reflexionará sobre cómo las perspectivas de primera, segunda y tercera persona
pueden vincularse con la experiencia de la enfermedad y contribuir a establecer
un diálogo entre la dicotomía subjetivo - objetivo. Cabe mencionar que el
recurso a estas ‘perspectivas’, empleado por la filosofía de la mente y de las
ciencias cognitivas en las últimas décadas, proviene de la narrativa, y es
utilizado para indicar el lugar desde donde una persona se aproxima a la
realidad. El objetivo de este artículo es analizar si la narrativa de la
enfermedad permite una mejor comprensión sobre una experiencia dolorosa y
hacerle frente. En este sentido, se busca relacionar la narrativa con la
empatía y su impacto en la vida social. Es decir, se pretende reflexionar sobre
cómo el hecho de narrar una experiencia sobre la enfermedad puede contribuir a
que el autor la comprenda mejor; pero además se busca analizar si es que ese
testimonio hace posible que se establezca un diálogo con el lector que le
permita entender mejor una vivencia que no es experimentada por él, pero que
puede conocer e interpretar.
1. Perspectivas de primera,
segunda y tercera persona
La persona es irrepetible e
incomunicable (Crosby, 1996). El autor emplea el término ‘incomunicable’ para
explicar que cada persona es única y no comparte su ser con otro. La
incomunicabilidad se desprende de la individualidad personal, y es lo que
distingue a una persona de otra. La llamada perspectiva de primera persona se
apoya en esta individualidad. Sin embargo, es posible que la interioridad
personal sea comunicada, es decir, una persona puede explicar, a través del
lenguaje, una experiencia privada y única. Por ejemplo, cada persona
experimenta esta pandemia de una manera particular, pero es posible comunicar
esta vivencia a los demás.
Asimismo, Spaemann sostiene
que “cada uno tiene acceso privilegiado a su propia interioridad” (Spaemann,
2010, p. 178). Contextualizando esta afirmación en el ámbito de la enfermedad,
se puede señalar que, si alguien siente dolor, solo la persona que lo
experimenta puede manifestarse sobre ese sentir, porque la vivencia es
individual, o al menos podrá hacerlo de un modo en que otros no podrían. La experiencia
propia no es idéntica a la de los demás y la manera en la que una persona
experimenta el dolor es única. Pero como se mencionó líneas arriba, la
perspectiva de primera persona es en otro sentido comunicable; por
consiguiente, es posible describir una vivencia y dialogar con otros sobre ese
sentir.
Por otro lado, la mirada
científica o perspectiva de tercera persona busca objetividad. Por ejemplo, el
médico que observa el estado del organismo de un paciente desde una perspectiva
científica que apunta a los procesos biológicos, utiliza la abstracción y
universalización. Pero, además, se puede señalar que es posible establecer un
puente común entre el médico y el paciente. Este puente al que se hace
referencia es lo que se denomina perspectiva de segunda persona, en el sentido
de que el médico, al comprender la narrativa del paciente, entiende que se
trata de otra subjetividad y no solo de un cuerpo objetivo que hay que curar.
Entonces, a través del diálogo se puede otorgar un significado compartido a la
enfermedad. De acuerdo a lo señalado, la perspectiva de segunda persona puede
ser entendida como una relación interpersonal, en donde hay una narrativa e
interpretación de ambas partes.
Como puede notarse, sería
problemático quedarnos con una sola perspectiva; el ejemplo mencionado pone de
manifiesto su irreductibilidad.
2. La narrativa como medio
para entender la experiencia de la enfermedad
Como se mencionó
anteriormente, es posible vincular las perspectivas de primera, segunda y
tercera persona con la narrativa. En este apartado se analizará la posible
relación entre los términos ‘narrativa’ y ‘vida’ para luego llevar la reflexión
hacia la experiencia de la enfermedad.
Uno de los teóricos
contemporáneos más importantes de la narratividad es Paul Ricoeur, quien retoma
el concepto de “construcción de la trama” planteado en la Poética de
Aristóteles. Ricoeur explica que el término empleado en griego para designar la
trama (mythos) puede ser entendido al mismo tiempo como fábula y como trama.
Como fábula, para hablar de una historia imaginaria, y como trama, para hacer
referencia a una historia bien construida. La construcción de la trama,
entendida en este segundo aspecto, se refiere a la síntesis de múltiples
sucesos, a la historia completa y también a la organización de elementos
heterogéneos. Es decir, Ricoeur sostiene que la historia narrada es más que una
enumeración de acontecimientos, puesto que está organizada de manera
inteligible. En este sentido, la trama como organización de elementos heterogéneos
se entiende como una concordancia discordante, en la que tiene primacía la
concordancia. Además de lo señalado anteriormente, Ricoeur afirma que la
construcción de la trama puede entenderse también desde un punto de vista
temporal (Ricoeur, 2006, pp. 10-11). Es decir, lo que es narrado, sucede en el
tiempo y lo que se desarrolla en el tiempo puede narrarse (Ricoeur, 2000, p.
190).
De esta manera la historia
como síntesis de lo heterogéneo, explica Ricoeur, puede ser vista desde tres
perspectivas: “la mediación entre los sucesos múltiples y la historia singular
ejercida por la trama; la primacía de la concordancia sobre la discordancia; y,
finalmente, la lucha entre sucesión y configuración” (Ricoeur, 2006, p. 12).
Si se retoma el punto de
inicio del presente apartado –¿en qué medida es posible vincular la narrativa a
la vida?– Ricoeur afirma que el proceso de composición y configuración no
termina en el texto mismo, sino en el acto de leer (Ricoeur, 2006, p. 15). Por
ello es posible afirmar que la narrativa permite transfigurar la experiencia
del lector. Es decir, el sentido de un relato surge a partir del encuentro
entre el mundo del lector y el mundo del texto.
Sin embargo, ¿el texto no
tiene límites que se encuentran dentro de la obra misma? Frente a la objeción
de que el texto implica un límite del cual no se debería salir, Ricoeur
diferencia la perspectiva hermenéutica de la perspectiva lingüística; y
sostiene que la hermenéutica comienza donde la lingüística se detiene. Una obra
literaria implica tres dimensiones: referencialidad, comunicabilidad y
comprensión de sí. La hermenéutica, es decir, el significado de la
interpretación del texto, puede ser entendida como una mediación entre el
hombre y el mundo (referencialidad), entre el hombre y el hombre (comunicabilidad)
y entre el hombre y sí mismo (comprensión de sí). De esta manera, Ricoeur
afirma que a través de la lectura se puede vincular narrativa y vida, en el
sentido de que la lectura es una forma de vivir a través de las historias
narradas (Ricoeur, 2006, pp. 16-17).
Ahora bien, ¿hasta qué punto
es posible que el lector entre en diálogo con el autor de un relato de la
enfermedad? ¿Cuál es el impacto de esta narrativa en el mismo autor? Arthur
Frank explica que la narrativa de la enfermedad es un medio significativo para
comprender la enfermedad y sus implicancias (Frank, 1993). El autor califica la
narrativa de la enfermedad como una “epifanía”, es decir, como momentos
privilegiados en los que es posible realizar un cambio en la vida. Además, señala
que de alguna manera la epifanía puede ser entendida como una especie de
“renacimiento”; este cambio es posible a través de la narración de la propia
experiencia. De esta manera, podemos narrar en quién nos hemos convertido luego
de la enfermedad (nueva identidad) y así queda disponible para quienes están
afrontando una situación similar o no (Frank, 1993, p. 42).
Entonces, ¿cuál es el papel
de la narrativa para comprender la experiencia de la enfermedad de otra
persona? Frank señala que es posible considerar a una persona enferma como
narradora de historias (Frank, 1998), no solamente en el sentido de que esas
historias son narradas por el enfermo para una mejor comprensión de su propia
experiencia, sino también para el personal de la salud, porque una historia
requiere de alguien que la escuche. En una relación médico-paciente se puede
hablar de un ‘nosotros’, en el sentido de que compartir una historia permite
generar relaciones mutuas. El autor afirma que cuando una persona enferma
cuenta su historia revela el significado que ha construido alrededor de su
enfermedad. Al ser escuchada se genera una reciprocidad entre dos personas
(médico y paciente) que se encuentran y tienen un conocimiento mutuo.
A este encuentro entre
subjetividades también hace referencia Havi Carel en el artículo “Phenomenology
and its application in medicine” (2011), donde utiliza la fenomenología como
método filosófico para describir la experiencia de la enfermedad haciendo
énfasis en el relato en primera persona. Siguiendo a Merleau-Ponty, Carel
distingue el cuerpo como objeto y como sujeto. Como objeto se refiere al cuerpo
físico, materia de estudio de la medicina; y como sujeto, al cuerpo vivido, es
decir, a la experiencia vivida en primera persona. La autora menciona que
cuando una persona experimenta una enfermedad, ésta impacta en todas las
dimensiones de su vida, no solo en la parte física, donde se concentra a menudo
la perspectiva científica en tercera persona. Para Carel estas dos perspectivas
–la del paciente (primera persona) y la del médico (tercera persona)– deben
armonizarse. Así, a través del diálogo médico-paciente estas diferentes
perspectivas de la enfermedad permiten elaborar una comprensión conjunta de la
misma.
Hasta este punto se puede
afirmar que la narrativa de la enfermedad permite al autor comunicar el
significado que ha elaborado sobre su propia experiencia, además de establecer
un diálogo entre el narrador y el lector. Si se lleva este aspecto a la
relación médico-paciente, se puede afirmar que este último narra su experiencia
de enfermedad, que, al ser escuchada e interpretada por el médico, se hace
posible la construcción de un significado compartido de la enfermedad.
3. La empatía como encuentro
Las experiencias no vividas
en primera persona pero que han sido recibidas a través de un relato
autobiográfico, ¿pueden generar empatía? ¿Qué sucede con este encuentro de
subjetividades? Suzanne Keen define la empatía como el afecto compartido
espontáneo o vicario que puede ser provocado al presenciar el estado emocional
de otra persona, al escucharla, o incluso al leerla (Keen, 2006, p. 208).
Por su parte, Sutton señala
en relación a las narrativas del padecer que para comprenderlas hay que tener
en cuenta un concepto clave, el de la experiencia, puesto que en ella está
presente la corporalidad, la identidad, la memoria, la propia trayectoria de
vida, el pasado- presente-futuro, la pertenencia social y las relaciones
intersubjetivas (Sutton, 2016,
p. 61). De ahí la
importancia de resaltar el aspecto hermenéutico al acercarse a una narrativa
autobiográfica, puesto que abarca no solo la identidad personal del narrador y
la comprensión que él tiene de sí mismo, sino también la realidad social y
cultural en la que se encuentra. La escritura de un relato autobiográfico permite
reconstruir la propia experiencia y vincularla con creencias, emociones,
afectos, razonamientos, significados e interpretaciones que una persona hace en
un contexto determinado. Al ser narrado en primera persona implica encontrar un
estilo y voz propios para poder comunicar la propia interioridad, que al ser
recibida puede generar identificación o comprensión de la experiencia narrada,
favoreciendo la empatía.
Asimismo, a pesar de la
amplia diversidad de géneros literarios en los que se ha fragmentado el acto de
narrar, existe una unidad funcional entre ellos. Ricoeur afirma que esta unidad
se debe al carácter temporal de la narrativa, que se da tanto en los relatos
históricos o autobiográficos como en la ficción (Ricoeur, 2000).
Lindón (1999) señala que la
narrativa autobiográfica no debe identificarse con la acción misma, sino que
son fragmentos de una experiencia vivida y narrada por una persona que nos
invita interpretarla. Que sea un relato implica que el narrador ha elaborado
una estructura e hilo conductor particular de una experiencia que considera
significativa socialmente. Lindón añade, siguiendo a Ricoeur, que el relato
autobiográfico permite narrar las experiencias significativas socialmente
gracias al lenguaje.
Uno de los rasgos que
identifican a las narrativas o los relatos autobiográficos es precisamente su
carácter experiencial. Se narran experiencias vividas por el narrador,
recordadas, interpretadas, conectadas, en las que hay otros actores, pero
siempre son experiencias de quien habla (Lindón, 1999, p. 298).
Aquí se resalta que la
experiencia narrada es única, pero es posible que sea transmitida a través del
lenguaje. Por otro lado, así como el lenguaje hace posible la narración de una
experiencia, surge la pregunta por el papel de la memoria en el relato
autobiográfico. La memoria permite reconstruir experiencias vividas; sin
embargo, ¿hasta qué punto esta experiencia llega al lector tal y como sucedió?
Incluso el mismo narrador podría tener dificultad para reconstruir el pasado
tal como ocurrió, porque su misma subjetividad puede interponerse y presentar
la experiencia vivida con diversos matices. Por ejemplo, la narración de una
experiencia dolorosa está entrelazada con emociones, sentimientos,
interpretaciones que una persona realiza desde su propia subjetividad. Incluso,
al ser narrada, es posible que a esta reconstrucción se añada un factor
estético. Entonces, ¿no queda distorsionada la experiencia al ser contada?
Frente a este
cuestionamiento se puede afirmar que los relatos autobiográficos no tienen como
objetivo demostrar la verdad, sino reconstruir una experiencia inscrita en la
historia haciendo uso del lenguaje y la memoria (Lindón, 1999, p. 305). De esta
manera, se produce un encuentro entre el lector y el narrador autobiográfico.
La
historia que narro es la mía propia, pero los lectores pueden sumar sus vidas a
la mía y cambiar lo que he escrito para que se adapte a sus propias
situaciones. Tales relaciones se convierten en amistad, una amistad comenzada
en la conversación (Frank, 1991, p. 3).
Este diálogo entre el autor
y el lector, hace posible que el lector empatice con el autor de la narración.
Cuando una persona narra su
propia experiencia, no solo invita a conocer esa vivencia a los posibles
receptores de la misma, sino que también realiza un proceso que implica
autoconocimiento, interpretación y reconstrucción a través de la memoria.
Sutton explica que la
“narrativa del padecer” surge de la comunicación entre dos o más personas que
transmiten experiencias que tienen un sentido para quienes la expresan o
interpretan. El crear o escuchar una narrativa es un proceso activo y
constructivo en el cual intervienen aspectos personales y culturales. Asimismo,
la narrativa implica aprendizaje en cuanto a comprensión de experiencias que no
se han vivido en primera persona (Sutton, 2016).
Como se ha venido señalando,
la narrativa de la enfermedad implica comunicar una experiencia única. La
manera como es vivida e interpretada la enfermedad responde a la interioridad
de cada sujeto. Es por ello que el diálogo entre quien narra y quien recibe la
narración puede entenderse como un encuentro necesario para comprender la
experiencia del otro.
Si retomamos la pregunta,
¿la narrativa sobre la enfermedad puede generar empatía en quien la escucha o
lee? La respuesta es sí, en el sentido de que el relato autobiográfico hace que
el receptor de la historia se identifique con el narrador o que pueda
comprender e interpretar una experiencia que no ha sido vivida por él. De esta
manera se produce un diálogo que es necesario resaltar en este tiempo de
pandemia. La crisis sanitaria que vivimos actualmente pone de manifiesto la
imposibilidad de reducir la realidad a una sola mirada. Es necesario conectar
las experiencias subjetivas y reconocer que es posible el encuentro. La
experiencia empática permite la comunicación entre dos subjetividades, que si
bien, como se ha mencionado anteriormente, pueden distinguirse, es necesario
vincular.
4. Discusión final y
conclusiones
Según la reflexión
realizada, se puede afirmar que, aun dentro de ciertos límites, la narrativa
autobiográfica permite comunicar la propia experiencia mediante el lenguaje y
crear un escenario en donde es posible que una persona que está experimentando
una enfermedad pueda mirarse, entenderse, interpretarse y reconstruirse; y que
al mismo tiempo entre en diálogo con el lector o interlocutor de la narración.
Este encuentro permite, además, que el lector de la narración acceda, conozca e
interprete una experiencia que no ha sido vivida por él, y genere empatía con
el autor.
La narrativa es un medio
adecuado no solo para generar comprensión, también puede serlo para movilizar a
la acción. En este sentido, Ricoeur, citado por Zapata, señala:
Ninguna
narración es ‘éticamente neutra’. Es precisamente por la narración que ‘la
literatura llega a ser un vasto laboratorio en el que son ensayadas
estimaciones, evaluaciones, juicios de aprobación y de condenación por los que
la misma narratividad sirve de propedéutica a la ética’ (Zapata, 2008, p.135).
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Fecha de recepción:
10/05/2021
Fecha de aceptación:
18/05/2021